MUCOVISCIDOSE : LE TÉMOIGNAGE DE MAËLYS, 9 ANS,
PORTEUSE D’UNE MUTATION RARE
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Face à cette maladie incurable, Maëlys, 9 ans fait preuve d’une force et d’un courage exceptionnel.
"Je suis Maëlys, j’ai 9 ans et je suis atteinte de la mucoviscidose. Je n’ai pas accès au Kaftrio parce que j’ai une mutation rare. Je prends beaucoup de médicaments, une vingtaine par jour. Si j’avais un nouveau traitement, je pourrais mieux respirer, prendre du poids et surtout, subir moins de traitements. Peut-être que j’irais moins à l’hôpital et que j’aurais moins de cure intraveineuse. Ceux qui n’ont pas accès au Kaftrio j’aimerais leur dire de ne pas baisser les bras, de croire en soi. Un jour nous aussi, on aura un médicament."
Mais comme Maëlys, de trop nombreux patients touchés par la maladie n’ont pas accès au Kaftrio®, le dernier traitement révolutionnaire qui permet une amélioration spectaculaire sur la respiration et la qualité de vie. En raison de leur situation de greffés ou de leur spécificité génétique (mutations rares), ces patients restent malheureusement à l'écart de ces avancées.
Les projets de recherche que nous menons visent à offrir, dans un avenir proche, des traitements efficaces aux patients comme Maëlys, qui ne peuvent actuellement bénéficier de soins optimaux.
Pour y arriver, nous avons besoin de vous, pour continuer à faire avancer la recherche !
Encore aujourd’hui, et malgré toutes les avancées thérapeutiques, 0 % des patients guérissent de la mucoviscidose
Signer ce manifeste, c’est aider Maëlys et tous les autres patients.